Riprogettare la vita dopo la malattia

La Memoria, il Tempo, la Narrazione di sé – Riflessioni per un tentativo di sperimentazione, di Giuseppina Pavone

Se ogni malattia è un evento inedito e inaspettato, di fronte al quale ci ritroviamo inermi e indifesi rimettendo in discussione le nostre presunte certezze, nella malattia tumorale tutto ciò viene elevato all’ennesima potenza.
Il tempo sembra fermarsi!
Dopo un tumore nessuno si sente più come prima. Cambiano le prospettive, si trasformano le relazioni, cambia il valore che si dà a sé stessi e agli altri. Scoprire di avere una malattia così impegnativa è ancora oggi un trauma; per superarlo bisogna riuscire a rielaborare il senso di perdita di una parte di sé, un po’ come quando manca una persona cara. È necessario che si “elabori il lutto”; chi non riesce a farlo non esce con la mente dalla malattia. Si guarisce nel corpo, ma non nell’anima.
La dimensione temporale ha una grande importanza nella malattia oncologica: al di là della tipologia del tumore, tutto sembra ruotare attorno a questa entità, il tempo, con la quale bisogna fare i conti. Nell’approccio alla malattia anche la terminologia usata sembra attribuire al tempo un potere che domina tutto l’evolversi del processo patologico e da cui dipendono sia il successo che il fallimento delle terapie. Da questo punto di vista il tempo del medico è diverso dal tempo del paziente: il primo è razionale e tecnico, il secondo invade tutto l’essere nella sua prospettiva esistenziale.
Le ‘fantasie’ sulla propria malattia sono tante e tutte in funzione di come si immagina possa essere il domani.
Si parla di ‘diagnosi precoce’, di ‘tempestività nell’intervento’, di ‘cicli di terapia’, e poi ancora di sopravvivenza (a uno, a tre, a cinque anni,…) con una proiezione in un futuro che non c’è ancora e che ci si rifiuta di immaginare, non lo si mette in conto come prospettiva e progetto di vita; esiste solo il presente che, seppur fatto di sofferenza, di angoscia, di paura mai risolta, lo si vuol vivere, cogliere giorno per giorno nella sua variegata imprevedibilità e che in molti casi, appunto, si preferisce ad un futuro incerto, sconosciuto, temuto e, nello stesso tempo, desiderato, a fronte di un passato che, comunque sia stato, rappresenta il mondo dei ricordi, delle nostalgie, dei sogni….
Circa quindici anni fa la lettura del bellissimo libro di Erving Polster, “Ogni vita merita un romanzo – Quando raccontarsi è terapia”, mi ha stimolato a considerare con una nuova prospettiva sensazioni, ma anche inquietudini, che hanno caratterizzato la mia pluriennale esperienza lavorativa in ambito oncologico. Pur nella ferma convinzione che nella relazione con i pazienti oncologici (e con i loro familiari) il colloquio empatico rappresenti uno degli strumenti più significativi per sostenerli nel loro difficile percorso di superamento dell’evento traumatico, avevo chiara la consapevolezza che si potesse (e si dovesse) fare di più. Notavo che erano proprio le ‘ferite’, quelle invisibili dell’anima, a provocare non di rado il crollo dell’anelito verso la vita, della progettualità, accentuando l’incertezza per il futuro e riducendo al lumicino la capacità resiliente (ne era prova lo sguardo triste e smarrito presente, paradossalmente, anche quando l’esito delle terapie era confortante).
Il testo di Polster e altri approfondimenti della letteratura di settore hanno dato un ‘colore’ alle sensazioni dell’esperienza operativa, stimolandomi a sperimentarmi e sperimentare sul campo un percorso che potesse consentire al paziente oncologico (nello specifico, alla donna con tumore al seno) di riappropriarsi, da protagonista, della propria vita e riacquistare la capacità di riprogettare il proprio futuro.
Quanto fin qui detto ha fatto da sfondo e, in parte, da cornice al tentativo di ricerca che ho curato personalmente nel contesto dell’Associazione La Crisalide (a sostegno della donna con tumore al seno). Non si è trattato di una sperimentazione vera e propria quanto piuttosto dell’inizio di un percorso che si è voluto intraprendere per trarne sia spunti di riflessione di carattere teorico sia suggestioni utili per migliorare i modelli operativi.
L’esigenza di fondo era di coniugare le diverse prospettive temporali (passato, presente, futuro) nell’esperienza della patologia tumorale del seno, al fine di facilitare l’emergere di nodi critici nell’esperienza stessa.
La tecnica della “narrazione autobiografica” è stata considerata idonea ad evidenziare aspetti significativi della storia di vita. Gli elementi autobiografici sono stati rilevati utilizzando una ‘traccia’, snella e agevole, elaborata e costruita avendo come obiettivo ‘la centralità’ della persona; lo stile scelto per la scheda-strumento, infatti, ha permesso alla donna di ‘gestire’ la narrazione, modalità questa che le ha lasciato spazio per sentirsi protagonista e non destinataria di indagine esplorativa.
Questa esperienza ha consentito di verificare come la narrazione aiuti a costruire significati, a viverli ‘nell’hic et nunc’ del presente, nella consapevolezza, comunque, che…. “L’Io che racconta è un Io che si ricorda di ciò che l’ha preceduto e, raccontando a ritroso, offre al suo personaggio la possibilità di cominciare il suo viaggio in avanti” (Paul Ricoeur).
Su questa base è possibile riprogettare il futuro anche dopo il tumore!
©Giuseppina Pavone

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