Perchè solo a Ragusa manca l’Unità Operativa per la talassemia ?

Riceviamo e pubblichiamo una nota dell’associazione FASTED, FEDERAZIONE ASSOCIAZIONI SICILIANE DI TALASSEMIA EMOGLOBINOPATIE E DREPANOCITOSI – Ragusa ONLUS

L’Associazione Fasted Ragusa Onlus della provincia di Ragusa, vi porta a conoscenza della situazione incresciosa che si sta verificando presso l’ASP7, quindi sul vostro territorio.
Vi comunichiamo che dietro le lotte di più di 2500 pazienti siciliani affetti da Emoglobinopatie hanno ottenuto la conferma degli Atti Aziendali che in data 26 febbraio confermano le strutture Semplici a Valenza Dipartimentale nelle varie ASP. Purtroppo, non basta!
L’Atto aziendale, come abbiamo sottolineato, è servito alle altre province siciliane è siamo felici di
questo, ammirando come i Direttori Generali di altri ASP siano così sensibili e vicini alle problematiche dei pazienti, ovviamente anche i politici dei territori altrui sono stati solerti a dare il proprio contributo nell’approvazione del suddetto Atto e come sotto elencato sono passati da centri di Talassemia da Unità Operative Semplici a Unità a Valenza Dipartimentale.
Tale Atto è stato riconosciuto a dieci strutture classificate come “Spoke di secondo livello” e pertanto tutti centri di qualità, e addirittura assegnata anche all’ospedale di Gela (Spoke di primo livello), laddove emerge la necessità per i pazienti affinché abbiano strutture salde e ben riconosciute.
Tali strutture sono di seguito riportate:
• Microcitemia Ospedale “V. Cervello” di Palermo, riconosciuta come Unità Operativa Complessa;
• Microcitemia Ospedale Civico di Palermo, riconosciuta come Unità Operativa Complessa;
• Microcitemia Ospedale “Garibaldi Centro” di Catania, riconosciuta come Unità Semplice a Valenza Dipartimentale (circa 250 pazienti, 4 medici, 6 infermieri, 2 amministrativi, 2 ausiliari dedicati);
• Ospedale Umberto Primo di Siracusa, riconosciuta come Unità Semplice a Valenza Dipartimentale;
• Ospedale Santa Elia di Caltanissetta, riconosciuta come Unità Semplice a Valenza Dipartimentale;
• Microcitemia Ospedale Lentini, riconosciuta come Unità Semplice a Valenza Dipartimentale (90 pazienti)
• Microcitemia Ospedale “Vittorio Emanuele” Gela, riconosciuta come Unità semplice a Valenza Dipartimentale – Spoke di 1° Livello, (circa 150 pazienti, 1 responsabile, 2 medici, 4 infermieri, 2 ausiliari);
• Microcitemia Ospedale di Sciacca al momento riconosciuta Unita Operativa Semplice con l’intesa ad addivenire Dipartimentale;
• Microcitemia Azienda Policlinico Catania U.O.S.;
• Microcitemia Ospedale Messina in atto da riqualificare;
• Ragusa con il DTA1 prevista nel dipartimento funzionali ospedalieri presso il dipartimento ai servizi si evince la microcitemia ASP7 Ragusa, UOSD, con più di 200 pazienti, 1 responsabile ma senza assegnazione dedicata di medici e infermieri.

La Talassemia non è un vizio, avere una maggiore assistenza non è un capriccio, chiedere locali adeguati per i pazienti pediatrici non è un capriccio, avere il tempo adeguato per parlare delle complicanze e la degenerazione progressiva di questa patologia non è un capriccio, avere problemi culturali e difficoltà nell’inserimento sociale non è un capriccio.
I Pazienti affetti di Talassemia vengono trasfusi con intervalli che in media 20/25 giorni, fanno controlli periodici e quindi diversi tipi di terapie invasive.
Il reparto di diagnosi e cura delle talassemie ed emoglobinopatie, (nomenclatura scomparsa senza sapere mai il perché) assiste più di 200 pazienti, trasfonde oltre 5.000 sacche di sangue ogni anno su un totale di 18.000 per l’intera ASP7 (nei cinque ospedali di Ragusa, Modica, Vittoria, Comiso, e Scicli) e in più si effettuano oltre 330 procedure di scambio eritrocitario ogni anno.
Un bilancio di tutto rispetto che si posiziona ai primi posti rispetto la media nazionali … e non solo.
Nella graduatoria stilata dal D.A.S.O.E. “Dipartimento Attività Sanitarie e osservatorio Epidemiologico” il centro di Ragusa risulta ai primi posti.
La struttura di Talassemia, la chiamiamo così perché al momento non ha nessuna collocazione.
E ci chiediamo il PERCHE’? Cosa c’è dietro tutto questo?
Perché tutte le Unità operative sono state riconosciute e Ragusa manca nella forma e nella sostanza l’unità dedicata e definita.
Il reparto di diagnosi e cure di Talassemia ed emoglobinopatie riceve riconoscimenti lusinghieri da tutto il mondo sanitario italiano, dando motivi di vanto all’intera ASP.
Purtroppo, però, oggi allo stato di dell’arte del centro, i nostri pazienti subiscono carenze severe e disagi notevoli anche per il personale medico infermieristico
Ad oggi, la compilazione del questionario di gradimento del servizio come regolamento aziendale sarebbe molto negativo e critico; un feedback devastante per l’intera Asp.
Approfittiamo per ringraziare il ridotto personale medico infermieristico per quanto fatto fino ad oggi in maniera egregia, ci piace sottolineare la dedizione e volontà professionale di tutti gli operatori che con sacrificio e senso di servizio spesso compensano le lacune organizzative della struttura.
Anche nel momento più critici, con l’emergenza pandemica degli ultimi mesi, si sono sforzati di rispettare le procedure per quanto era possibile, perché spesso si verificavano e si verificano ancora adesi inutili assembramenti all’ingresso dei locali sanitari, obbligando gli operatori a gestire contemporaneamente diverse attività lavorative.
Ad esempio, come indicato dal decreto, non sono stati definiti percorsi separati, con una singola via d’entrata ed una diversa via singola d’uscita, ed infine per ultimo la carenza di ausiliari con disagi correlati alla gestione logistica dei locali e una sanificazione poco adeguata.
Negli ultimi due anni, abbiamo mendicato con lettere ufficiali, richieste e anche incontri direttamente col Direttore Generale dott. Arch. Angelo Aliquò che ha sempre ascoltato le nostre critiche e/o richieste, dimostrandoci disponibilità ma i fatti purtroppo sono ben diversi.
La realtà è un’altra, nonostante una delibera ufficiale dell’azienda ospedaliera che definisce la UOSD, e un’altra che delibera il responsabile.
Ma non ABBIAMO ANCORA IL REPARTO E IL PERSONALE DEDICATO.
Chiediamo solo che venga messo in atto quello che le delibere e gli atti aziendali prevedono, ossia un REPARTO DI TALASSEMIA CON IL SUO PERSONALE DEDICATO!
Ma quello che ancor più non si capisce è che il personale (ridotto) con carichi di lavoro sempre maggiori sta vivendo la progressiva disgregazione del centro di riferimento, i ritmi di lavoro stressanti negano al paziente la giusta dedizione, riducendo così la qualità delle prestazioni.
Dichiarando inoltre un funzionamento anomalo del Day Hospital con orari 08.00-14.00 anziché fino alle 17.30, con annesso servizio di vitto e tutto quello che ne consegue.
Vi chiediamo di riflettere su come si possa giungere ad una soluzione definitiva del problema, in considerazione del fatto che il problema non preoccupa solo i pazienti quanto intere famiglie, e credeteci, purtroppo, siamo tanti
Ragusa, 06/07/2020

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